Un week-end pour accompagner le deuil périnatal

Week-end des familles ECLAS

Résumé du projet : Les familles touchées par la perte d’un bébé atteint d’amyotrophie spinale sont invitées à se retrouver chaque année le temps d'un week-end pour avancer sur le chemin du deuil de leur enfant.

Au programme : groupes de parole pour les adultes et ateliers pour les enfants animés par une psychologue, gestes symboliques (lâcher de ballons), moments de convivialité et d’échanges... Chaque année, une vingtaine de familles participent à ce week-end. Les repas et l’hébergement en gîte sont pris en charge par l'association afin que tout le monde puisse participer à ces moments très bénéfiques dans une ambiance « familiale » où chacun participe à l’intendance.

Objectifs du projet :

• Permettre aux familles ayant perdu un enfant atteint d'ASI 1 de se rencontrer, d'échanger ensemble, de se sentir parfaitement compris par d'autres parents au vécu similaire et de se rendre compte que la vie continue et que ce qui réunit ces parents n'est pas que tristesse.
• Aider les familles à s'exprimer sur leur ressenti, ou simplement à écouter les autres parents et ainsi les aider à se reconstruire au travers d'un groupe de parole animé par une psychologue.
• Permettre à nos enfants de rencontrer d'autres enfants ayant vécu la maladie et la perte de leur frère et/ou soeur. Leur permettre de s'exprimer eux aussi au travers d'activités manuelles encadrées par une psychologue.
• Les parents étant dans 98% des cas porteurs sains de la maladie, ils ont 1 risque sur 4 à chaque grossesse d'avoir à nouveau un enfant atteint. Le week-end est aussi l'occasion d’échanger autour de l'expérience des autres parents lors des grossesses suivantes (diagnostic prénatal), de la naissance de petits frères et soeurs et de leur place au sein des fratries.

Présentation de l’association : Fondée en 2013, l’association ECLAS est le fruit de la rencontre de parents désireux d’avancer Ensemble Contre L’Amyotrophie Spinale de type 1. L'amyotrophie spinale infantile de type 1 (ASI) est une maladie héréditaire, neuromusculaire et dégénérative qui affecte les nourrissons et qui est aujourd’hui la 1ère cause génétique de mortalité infantile. ECLAS mise sur le collectif, l’entraide et le partage d’expérience, pour répondre à la situation très spécifique des familles.

Les missions de l’association :

• Faire connaître l'Amyotrophie Spinale de type 1 et faire changer le regard sur cette maladie.- Mettre en place un partage d'expérience au bénéfice des familles et professionnels de santé.
• Permettre une prise en charge médicale précoce, globale et de qualité pour chaque enfant.
•  Accompagner et soutenir les familles.
• Encourager des initiatives de recherche sur cette maladie.- Développer les contacts avec les associations nationales comme internationales.